OpiekaPaliatywnaWOnkologiiDzieciecej_2006.pdf

(259 KB) Pobierz

Opieka paliatywna

w onkologii dziecięcej

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Tomasz Dangel

„W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu;

nie chcąc by umarło, nie pozwalamy żyć.”

Janusz Korczak

Wstęp

Opieka paliatywna nad dziećmi i młodzieżą

ze schorzeniami ograniczającymi życie (ang.

life-

limiting conditions)

jest aktywnym i całościowym

podejściem obejmującym fizyczne, emocjonalne,

społeczne i duchowe elementy. Skupia się na po-

prawie jakości życia dziecka i wspieraniu rodziny.

Obejmuje leczenie dotkliwych objawów, niesienie

ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opiekę w czasie

umierania i w okresie żałoby.

Celami opieki palia-

tywnej są:

1. Poprawa jakości życia dziecka i rodziny (nie

przedłużanie życia dziecka kosztem dodatko-

wych cierpień).

2. Ochrona dziecka przed uporczywą terapią i

działaniami jatrogennymi.

Zasady opieki paliatywnej polegają na:

1. Służeniu najlepszym interesom dziecka.

2. Szacunku dla życia, godności i autonomii dzie-

cka.

3. Akceptacji nieuniknionej śmierci jako naturalne-

go zakończenia nieuleczalnej choroby.

4. Niestosowaniu uporczywej terapii w celu prze-

dłużania życia.

5. Niestosowaniu eutanazji w celu skrócenia ży-

cia.

Zasady opieki paliatywnej do współczesnej me-

dycyny zostały wprowadzone przez Cicely Saun-

ders, założycielkę Hospicjum św. Krzysztofa (1967),

pierwszego w Europie hospicjum stacjonarnego

dla dorosłych. Przesłanie hospicjum, afirmujące

życie, Saunders sformułowała następująco: “You

matter because you are you, and you matter until

the last moment of your life. We will do all we can,

not only to help you die peacefully, but also to live

until you die.”

[Liczysz się ponieważ jesteś tym

kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swoje-

go życia. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie

tylko pomagając ci spokojnie umrzeć, ale także

żyć aż do śmierci.] Saunders jest ponadto autorką

koncepcji bólu totalnego (ang.

total pain).

Poję-

cie to obejmuje, poza dolegliwościami fizyczny-

mi, również elementy psychologiczne, społeczne

i duchowe, składające się na cierpienie człowieka

w terminalnej fazie choroby nowotworowej.

Pierwsze doniesienia na temat domowej opie-

ki paliatywnej nad dziećmi pochodzą ze Stanów

Zjednoczonych. Pionierem w tej dziedzinie była

Ida Martinson, pielęgniarka i pracownik nauko-

wy Uniwersytetu Minnesota, która w 1972 roku

zakwestionowała konieczność umierania dzieci

w szpitalu, zorganizowała pierwszy program opieki

domowej oraz rozpoczęła badania naukowe w tej

dziedzinie.

4,5

Martinson sformułowała następujące

pytanie: dlaczego przyjmować umierające dziecko

do szpitala, jeżeli najprawdopodobniej pragnie

ono być w domu?

Właśnie to pytanie, jak również

wiele innych dotyczących umierania dzieci z cho-

robą nowotworową, stało się podstawą ważnego

programu badawczego pt. „Home

care for the

child with cancer”.

Na podstawie przeprowadzo-

nych badań Martinson określiła warunki konieczne

do sprawowania domowej opieki paliatywnej nad

dziećmi z chorobą nowotworową:

1. Leczenie przyczynowe zostało zakończone,

w związku z czym nacisk położony jest na opie-

kę i poprawę jakości życia.

2. Dziecko chce być w domu.

3. Rodzice pragną mieć dziecko w domu.

4. Rodzice, rodzeństwo i inne bliskie osoby uznają

własną możliwość do opieki nad chorym dzie-

ckiem.

5. Dyspozycyjna pielęgniarka jest gotowa być

“pod telefonem” przez 24 godziny na dobę, słu-

żyć fachową poradą i wsparciem.

6. Lekarz podziela plan opieki i jest gotowy być “pod

telefonem” jako konsultant pielęgniarki i rodziny.

Badania Martinson zaowocowały rozwo-

jem pierwszych hospicjów domowych dla dzieci

w Stanach Zjednoczonych. W roku 1978 Lauer

zorganizowała program domowej opieki paliatyw-

nej nad dziećmi w szpitalu dziecięcym w Milwau-

kee, Wisconsin, a w roku 1980 Martin

zainicjowa-

ła podobny program w szpitalu dziecięcym w Los

Angeles. W 1978 powstało pierwsze samodzielne

hospicjum dla dzieci Edmarc Hospice for Children

w Wirginii, które rozpoczęło program opieki domo-

wej.

Doświadczenia tych i następnych hospicjów

wykazały, że opieka domowa nad dziećmi może

być prowadzona niezależnie od ich wieku, rozpo-

znania, struktury rodzinnej i statusu społeczno-

ekonomicznego.

W Wielkiej Brytanii w 1986 roku

goldman

zorganizowała zespół domowej opie-

ki paliatywnej nad dziećmi w szpitalu dziecięcym

great Ormond Street w Londynie, a Chambers

w 1987 roku w szpitalu dziecięcym w Brystolu.

W Polsce pierwszy zespół domowej opieki pa-

liatywnej nad dziećmi, pod nazwą Warszawskie

Hospicjum dla Dzieci, powstał w 1994 roku w In-

stytucie Matki i Dziecka. Założenia merytoryczne

i organizacyjne oparto na badaniach Martinson

oraz brytyjskich zasadach, które zostały zawarte

w tzw. Karcie ACT

, a zasady etyczne na wytycz-

nych Światowej Organizacji Zdrowia.

Wyniki ba-

dań polskiego modelu domowej opieki paliatywnej

nad dziećmi opublikowano w 2001 roku.

Polskim pediatrą, którego bezsprzecznie

należy uznać za prekursora opieki paliatywnej, był

Janusz Korczak (Henryk goldszmit), twórca anty-

autorytarnego systemu wychowawczego, respek-

tującego potrzeby i dążenia dziecka.

Korczak postuluje trzy zasadnicze prawa

dziecka:

1. Prawo dziecka do śmierci („gorąca, rozumna,

zrównoważona miłość matki musi dać mu pra-

wo do przedwczesnej śmieci.”)

2. Prawo dziecka do dnia dzisiejszego.

3. Prawo dziecka, by było tym, czym jest.

Później dodaje: „Pierwszym, niespornym

jest prawo dziecka do wypowiadania swych myśli,

czynnego udziału w naszych o nim rozważaniach i

wyrokach.”

W 1942 roku Korczak objął w getcie War-

szawskim posadę wychowawcy w sierocińcu,

w którym masowo umierały dzieci (główny Dom

Schronienia przy ul Dzielnej 39), a następnie zgło-

sił swoją kandydaturę na stanowisko ordynatora

oddziału konających dzieci.

Podejmowanie decyzji – problemy etyczne

Lekarz powinien rozważyć zakończenie

leczenia przeciwnowotworowego i zastosowanie

opieki paliatywnej, gdy zgodnie z jego wiedzą nie

istnieje możliwość wyleczenia lub uzyskania remi-

sji. W takich sytuacjach należy kierować się przede

wszystkim dobrem dziecka, mając na względzie

zapewnienie mu możliwie najwyższej jakości ży-

cia. Wytyczne dla lekarzy dotyczące zaniechania

i wycofywania się z leczenia podtrzymującego

życie u dzieci opracowało brytyjskie towarzystwo

pediatryczne (Royal

College of Paediatrics and

Child Health

- RCPCH).

W przedmowie do tego

dokumentu David Baum stwierdza, że w szcze-

gólnych sytuacjach pediatrzy, wraz z rodziną dzie-

cka i zgodnie z jego interesami, zmuszeni są do

wyboru pośród tragicznych rozwiązań. Bywa, że

w sytuacji konkretnego dziecka, bardziej humani-

tarna jest rezygnacja z procedur ratujących życie

na rzecz czystej opieki paliatywnej. Rozwiązywa-

nie tych wyjątkowo trudnych dylematów stawia

lekarza i wszystkich członków zespołu leczącego

wobec problemów sumienia i konfliktów wewnętrz-

nych. Niemniej, odpowiedzialność zawodowa nie

pozwala na uchylanie się przed podejmowaniem

trudnych decyzji w podobnych przypadkach.

RCPCH wymienia 5 sytuacji klinicznych, gdy

dopuszczalne jest wycofanie lub zaniechanie tera-

pii podtrzymującej życie. Dwie z nich odnoszą się

do onkologii:

1. Dziecko w „beznadziejnej” sytuacji (ang.

the „no chance” situation).

Leczenie jedynie opóź-

nia śmierć; nie podnosi jakości życia pacjenta

ani nie zwiększa jego możliwości. Niepotrzebnie

przedłużane leczenie w tych warunkach staje się

daremne, uciążliwe i sprzeczne z najlepszym inte-

resem pacjenta. Dlatego lekarz nie ma prawnego

obowiązku aby je prowadzić. Co więcej, jeśli taka

daremna terapia jest kontynuowana świadomie,

może stanowić pogwałcenie lub „nieludzkie i po-

niżające traktowanie” w rozumieniu Europejskiej

Konwencji o Ochronie Praw Człowieka i Podsta-

wowych Wolności (Artykuł 3: „Nikt nie może być

poddany torturom ani nieludzkiemu lub poniżają-

cemu traktowaniu albo karaniu.”). Sytuacja taka

może np. dotyczyć dziecka z postępującą rozsia-

ną chorobą nowotworową, którego życie nie uleg-

nie poprawie po zastosowaniu chemiotarapii lub decyzji o odstąpieniu od reanimacji i intensywnej

terapii – rodzice i pacjent powinni określić (przed

innych metod leczenia przeciwnowotworowego.

2. Sytuacja „nie do zniesienia” (ang.

the un-

wypisem ze szpitala) pożądane przez nich postę-

bearable situation).

Sytuacja ta występuje, gdy powanie w sytuacji bezpośredniego zagrożenia

dziecko i (lub) rodzina dochodzą do wniosku, że życia, np. wezwanie karetki pogotowia i powrót do

dalsze leczenie będzie nie do zniesienia i pragną szpitala, albo pozostanie w domu pod opieką ho-

zaprzestania aktualnej, bądź zaniechania plano- spicjum.

Osobnym zagadnieniem, jednak ściśle wią-

wanej terapii, niezależnie od opinii lekarskiej na

temat jej potencjalnych korzyści. Dotyczy to np. żącym się z losami omawianej tu grupy chorych,

pacjentów onkologicznych, którym proponowane jest stosowanie w pediatrii eksperymentów leczni-

czych u pacjentów z nieuleczalnymi schorzeniami

jest dalsze leczenie.

Zdaniem Międzynarodowego Towarzystwa w ostatniej fazie życia. Ustawa o zawodzie lekarza

Onkologii Dziecięcej (SIOP), kontynuacja leczenia stwierdza, że eksperyment medyczny przepro-

przeciwnowotworowego (ang.

curative treatment),

wadzany na ludziach może być eksperymentem

poza punkt gdy wyleczenie nie jest już możliwe, leczniczym lub badawczym. Eksperymentem lecz-

nie powinna mieć miejsca; a postępowanie takie niczym jest wprowadzenie przez lekarza nowych

SIOP określa mianem bezlitosnego uporu (ang. lub tylko częściowo wypróbowanych metod diag-

„ruthless

obstinacy” treatment).

Stosowanie upor- nostycznych, leczniczych lub profilaktycznych

czywej terapii uniemożliwia dziecku dostęp do w celu osiągnięcia bezpośredniej korzyści dla

opieki paliatywnej i powrót do domu, skazując je zdrowia osoby leczonej. Może on być prowadzo-

ny, jeżeli dotychczas stosowane metody medycz-

na niepotrzebne cierpienie i umieranie w szpitalu.

W Polsce większość lekarzy i pielęgniarek ne nie są skuteczne lub jeżeli ich skuteczność nie

z oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej jest wystarczająca. Eksperyment medyczny może

(badanych w latach 1996-1997) była skłonna do być przeprowadzany, jeżeli spodziewana korzyść

stosowania metod mających na celu przedłużanie lecznicza lub poznawcza

życie

istotne znaczenie,

Ryc. 1. Tendencja do stosowania metod przedłużających

życia dziecka w terminalnej fazie choroby nowo- a przewidywane osiągnięcie tej korzyści oraz ce-

terminalnej fazie choroby nowotworowej u dzieci przez polskich

lowość i sposób przeprowadzania eksperymentu

tworowej (rys. 1).

lekarzy i pielęgniarki (n=122) w latach 1996-1997

100

Procent

Przetoczenie krwi

Przetoczenie

płytek krwi

Respirator

Katecholaminy

Nawadnianie

dożylne

Żywienie dożylne

Rys.1.

Tendencja do stosowania metod przedłużających życie w terminalnej fazie choroby nowotworowej u dzieci

przez polskich lekarzy i pielęgniarki (n=122) w latach 1996-1997

Decyzja o zakończeniu leczenia przeciwno-

wotworowego – w przypadkach o jednoznacznie

złym rokowaniu – może zostać uzupełniona o de-

cyzję o odstąpieniu od reanimacji i intensywnej

terapii, podjętą komisyjnie przed wypisaniem dzie-

cka ze szpitala i rozpoczęciem opieki paliatywnej

w domu. Takie postępowanie chroni dziecko przed

niepotrzebnymi i traumatycznymi zabiegami.

W innych przypadkach – gdy nie podjęto wcześniej

są zasadne w świetle aktualnego stanu wiedzy

i zgodne z zasadami etyki lekarskiej. Osoba, która

ma być poddana eksperymentowi medycznemu,

jest uprzednio informowana o celach, sposobach

i warunkach przeprowadzenia eksperymentu,

spodziewanych korzyściach leczniczych lub po-

znawczych, ryzyku oraz możliwości odstąpienia od

udziału w eksperymencie w każdym jego stadium.

Udział małoletniego w eksperymencie medycz-

nym jest dopuszczalny tylko za pisemną zgodą

jego przedstawiciela ustawowego. Jeżeli małoletni

ukończył 16 lat lub nie ukończył 16 lat i jest w sta-

nie z rozeznaniem wypowiedzieć opinię w sprawie

swego uczestnictwa w eksperymencie, konieczna

jest także jego pisemna zgoda (tzw. zgoda równo-

legła). W przeciwieństwie do leczenia rutynowego,

pacjent uczestniczący w eksperymencie nie może

zrzec się korzystania z prawa do informacji. Jeśli

pacjent uchyla się od przyjęcia informacji, musi zo-

stać z eksperymentu wyłączony.

Lekarz prowadzący eksperyment leczniczy

ma obowiązek przerwać go, jeżeli w czasie jego

trwania wystąpi zagrożenie zdrowia chorego prze-

wyższające spodziewane korzyści dla chorego,

a także jeżeli w czasie jego trwania nastąpi nie-

przewidziane zagrożenie zdrowia lub życia osoby

w nim uczestniczącej. Eksperyment medyczny

może być przeprowadzony wyłącznie po wyraże-

niu pozytywnej opinii o projekcie przez niezależną

komisję bioetyczną.

Z doświadczeń Warszawskiego Hospicjum

dla Dzieci wynika, że w Polsce małoletni pacjenci

często nie są uczciwie informowani przez lekarzy i

rodziców, gdy w sytuacji wyczerpania możliwości

terapeutycznych należy im zaproponować opiekę

paliatywną jako alternatywę wobec eksperymen-

tów leczniczych i uporczywej terapii.

Należy podkreślić, że na lekarzu spoczywa

ustawowy obowiązek informowania każdego pa-

cjenta, który jest w stanie zrozumieć co dzieje się

z jego osobą, niezależnie od jego zdolności do

wyrażania zgody. W przypadku pacjenta, który

ukończył 16 lat, lekarz ma obowiązek udzielenia

przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, roz-

poznaniu, proponowanych oraz możliwych meto-

dach diagnostycznych, leczniczych, dających się

przewidzieć następstwach ich zastosowania albo

zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu.

Natomiast pacjentowi, który nie ukończył 16 lat, le-

karz udziela informacji w zakresie i formie potrzeb-

nej do prawidłowego przebiegu procesu diagno-

stycznego lub terapeutycznego i wysłuchuje jego

zdania.

W Polsce w odniesieniu do pacjentów ma-

łoletnich, którzy ukończyli 16 lat, wymagana jest

zarówno zgoda pacjenta jak i jego przedstawicie-

la ustawowego (tzw. zgoda równoległa). Sprze-

ciw wyrażony przez małoletniego (przy zgodzie

przedstawiciela ustawowego) lub przez przedsta-

wiciela ustawowego (przy zgodzie małoletniego),

może być przełamany orzeczeniem sądu opie-

kuńczego.

W praktyce uzyskiwanie przez lekarza ho-

spicjum świadomej zgody małoletniego, który

ukończył 16 lat, na rozpoczęcie opieki paliatywnej,

często napotyka na przeszkody. Mogą one być

spowodowane postawą rodziców lub lekarza, do

którego dotychczas należał obowiązek informowa-

nia małoletniego pacjenta. Zaniedbanie tego obo-

wiązku powoduje, że informację o niepomyślnym

rokowaniu, zakończeniu leczenia przyczynowego

i (lub) przedłużającego życie oraz propozycję opie-

ki paliatywnej musi przekazać lekarz hospicjum,

nieznany dotychczas pacjentowi. Rodzice żąda-

ją często od lekarza hospicjum zatajenia prawdy

i udawania wobec pacjenta, że jego stan zdrowia

ulegnie poprawie. Należy podkreślić, że poddanie

się takim naciskom oznacza postępowanie lekarza

sprzeczne z obowiązującym prawem.

Pacjenci Warszawskiego Hospicjum dla

Dzieci, którzy ukończyli 16 lat wyrażali świadomą

zgodę na opiekę paliatywną, podpisując nastę-

pujące oświadczenie: „Oświadczam, że zostałem

poinformowany, że moja choroba jest nieuleczalna

oraz że wyjaśniono mi zasady domowej opieki ho-

spicyjnej. Od tej pory stosowane będzie leczenie

objawowe, natomiast odstępuje się od diagnostyki

i leczenia przyczynowego. Przyjmuję do wiadomo-

ści, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali

metod mających na celu przedłużanie życia. Wy-

rażam zgodę na objęcie domową opieką palia-

tywną. Od tej pory wszelkie decyzje medyczne

podejmowane będą w porozumieniu z lekarzem

hospicjum.” Młodsi pacjenci byli informowani

o zasadach opieki paliatywnej jeżeli ich rodzice

wyrazili na to zgodę.

Rozpoczęcie domowej opieki paliatywnej

Przed przyjęciem każdego dziecka pod

opiekę hospicjum należy ustalić jakie informacje

otrzymało ono wcześniej od lekarzy i rodziców.

Jeżeli wcześniejszy proces informowania pacjenta

nie był zakłócony, można zaproponować wspólne

spotkanie (pacjent, rodzice, lekarz prowadzący

oraz lekarz i pielęgniarka hospicjum) w celu omó-

wienia zasad opieki paliatywnej i podpisania przy-

toczonego powyżej tekstu świadomej zgody.

Jeżeli jednak lekarze i rodzice nie informo-

wali uczciwie dziecka o stanie jego zdrowia i ro-

kowaniu, należy podjąć wysiłek w celu zmiany ich

postawy, argumentując na rzecz szacunku dla au-

tonomii chorego, poszanowania prawa, poprawy

komunikacji w rodzinie oraz wspólnego podejmo-

wania decyzji. Lekarz hospicjum powinien umiejęt-

nie negocjować zgodę rodziców na odbycie roz-

mowy z dzieckiem w cztery oczy.

Rozmowa lekarza hospicjum z pacjentem

i rodzicami ma przełomowe znaczenia dla po-

wodzenia opieki paliatywnej. Sprawą zasadniczą

jest zainicjowanie partnerskiej relacji w oparciu o

zasadę wzajemnej uczciwości i zaufania. Lekarz

powinien zapewnić pacjenta, że nie będzie go

oszukiwał lub stosował leczenia bez jego zgody,

tzn. zawsze uszanuje jego odmowę. Jeżeli dziecko

powierzy mu osobiste informacje (np. o swoich

przeżyciach, uczuciach, konfliktach lub wątpliwoś-

ciach), powinien zawsze uzyskać jego zgodę na

ujawnienie ich wobec rodziców i zespołu hospi-

cyjnego, wyjaśniając jakie korzyści wynikną z tego

dla chorego dziecka i rodziny.

W trakcie rozmowy lekarz hospicjum po-

winien zebrać dokładny wywiad dotyczący dotkli-

wych objawów (ból, duszność, zaburzenia snu,

itp.) i ustalić jaki mają wpływ na jakość życia cho-

rego. Następnie wyjaśnić mechanizm ich powsta-

wania i możliwości łagodzenia. Wreszcie uzgodnić

plan działania, tzn. hierarchię ważności objawów,

kolejność i metody ich leczenia, następnie poinfor-

mować o ewentualnych objawach niepożądanych

planowanego postępowania oraz wyjaśnić metody

pomiaru natężenia objawów i oceny skuteczności

ich kontrolowania. Ten fragment rozmowy z dzie-

ckiem ma na celu przekonanie go, że dolegliwo-

ści fizyczne będzie można skutecznie opanować,

jednak pod warunkiem, że zaakceptuje ono przed-

stawiony plan działania i będzie współpracowało

z zespołem hospicjum, przekazując informacje na

temat swoich dolegliwości. Jeżeli chory cierpi np.

z powodu bólu lub duszności, należy przerwać

rozmowę i zastosować odpowiednie leczenie. Do-

piero po opanowaniu tych dolegliwości można ją

kontynuować.

W drugiej części spotkania, lekarz hospi-

cjum powinien powiedzieć dziecku (jeżeli jest wy-

starczająco dojrzałe), że zdaje sobie sprawę, że na

jego cierpienie nie składają się wyłącznie objawy

fizyczne (które prawdopodobnie będzie potrafił

opanować). On, jako lekarz, jest gotów podjąć

rozmowę również na temat problemów emocjonal-

nych (psychicznych) i egzystencjalnych (ducho-

wych), jeżeli pacjent zechce z nim teraz lub póź-

niej o tym porozmawiać. Poza swoją osobą, może

także zaproponować spotkanie z psychologiem

lub kapelanem hospicjum. Wie jednak, że o takich

sprawach rozmawia się jedynie z przyjaciółmi i

osobami godnymi zaufania, które potrafią zacho-

wać dyskrecję i nie kłamią. Dlatego może zapytać

czy dziecko ma takiego przyjaciela lub powiernika

i zachęcić go do poważnej rozmowy.

Następnie lekarz powinien poruszyć kwe-

stie dotyczące relacji w najbliższej rodzinie. Czy

dziecko akceptuje sposób w jaki rodzice i rodzeń-

stwo komunikują się z nim, przeżywają jego cho-

robę i sprawują opiekę? Czy potrafi z nimi rozma-

wiać i ujawniać swoje emocje, zarówno pozytywne

jak i negatywne? Czy akceptuje emocje rodziców

i rodzeństwa? Czy chciałoby coś ważnego im po-

wiedzieć lub od nich usłyszeć? Czy chciałoby coś

zmienić lub naprawić w relacjach rodzinnych?

Kolejny ważny temat, to wyobrażenia

i oczekiwania dziecka dotyczące przyszłości – tego

co będzie się z nim działo w najbliższych dniach

i tygodniach. Jakie cele chce osiągnąć? Czego się

najbardziej obawia? Czy w razie pogorszenia stanu

zdrowia będzie chciało wrócić do szpitala, czy ra-

czej zostać w domu? Czego oczekuje od zespołu

hospicjum? Lekarz szczególnie w tym fragmencie

rozmowy powinien umożliwić pacjentowi swobodę

wypowiedzi i zadawania pytań, tzn. samemu na-

stawić się na słuchanie, ograniczyć własne wypo-

wiedzi, unikać udzielania rad i arbitralnych sądów,

stosować pauzy i milczenie.

Podczas rozmowy z dzieckiem lekarz po-

winien siedzieć blisko niego, ale z zachowaniem

pewnej przestrzeni zapewniającej mu komfort. Nie

powinien dotykać pacjenta bez wyraźnej zachęty

z jego strony. Ważne jest utrzymywanie kontak-

tu wzrokowego, ale w stopniu nie powodującym

zakłopotania pacjenta. Lekarz musi być przygo-

towany i zaakceptować takie reakcje dziecka jak

złość (np. przekleństwa), płacz, milczenie lub tzw.

„trudne pytania” (np. dotyczące umierania). Jeżeli

pacjent nie okazuje negatywnych emocji, ale jest

grzeczny i miły, nie powinno to skłaniać lekarza do

wniosku, że dziecko nie cierpi i nie wymaga po-

mocy. Powinien raczej powiedzieć, że oczekuje od

niego szczerości a nie dobrych manier.

Opieka paliatywna rozpoczyna się, gdy ze-

spół hospicjum określi potrzeby chorego dziecka

i rodziny, a następnie stworzy plan działania i przy-

stąpi do jego realizacji. W modelu wypracowanym

przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci osobą

bezpośrednio sprawującą opiekę nad dzieckiem

i rodziną jest pielęgniarka. Może ona opiekować

się równocześnie maksymalnie 4 pacjentami. Ma

do dyspozycji pozostałych członków zespołu: le-

karza, psychologa, kapelana, pracownika socjal-

nego, rehabilitanta i wolontariuszy. Zespół spotyka

się dwukrotnie w ciągu dnia, wymienia informacje

i wspólnie podejmuje decyzje.

Plik z chomika:

Bejituga

Inne pliki z tego folderu:

PAL2.zip (9531 KB)
PAL1.zip (7015 KB)
PAL3.zip (5812 KB)
PAL.zip (1316 KB)
PAL4.zip (1256 KB)

OpiekaPaliatywnaWOnkologiiDzieciecej_2006.pdf

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: